Programul național de implant cohlear împlinește 20 de ani. Cu bune și cu mai puțin bune, s-a dovedit un progres esențial pentru promovarea în România a tehnologiei implantului auditiv, care evident nu este un scop în sine, ci un mijloc de atingere a unui obiectiv de sănătate publică.
Una din cele mai importante reușite legate de implantul cohlear și de programul național este reglementarea urmată de introducerea și apoi generalizarea testării auzului la nou-născut, adică screening-ul audiologic neonatal, precum și sistematizarea, prelucrarea și interpretarea rezultatelor cu scop curativ (de intervenție timpurie), predictiv (fără de care nu poate exista finanțare adecvată) și statistic prin așa-numitul Registru național de screening auditiv (RENSA). Articole pe website-ul nostru – aici.
Asta însă… numai pe hârtie!
Deși „povestea” screening-ului și apoi a registrului au început undeva prin 2013, iar ele există din 2016-2017, primim semnale că lucrurile nu funcționează mereu așa cum ar trebui și, ca de fiecare dată, sunt puse la grea încercare destinele, ca să nu spunem viețile, unor oameni. Dacă erorile se repetă de un număr suficient de ori, sunt viciate și rezultatele macro ale procedurii, făcând ca efortul să fie zadarnic, iar resursele să fie irosite.
Cazul Elenei, pe care am întâlnit-o recent, și al lui Darius, fiul ei, arată consecințele în lanț ale unei erori umane: neglijarea obligației de a efectua procedura simplă a testării auzului copilului în maternitate a dus la irosirea cele mai prețioase resurse pentru un copil care are nevoie de intervenție și de recuperare – și pentru părinții săi: timp. Pentru nimeni timpul nu trece mai repede decât pentru un copil aflat în primii ani de viață.
Am rugat-o pe Elena să scrie povestea ei, pe care o redăm mai jos, întocmai. Singura intervenție pe text sunt sublinierile în culoare roșie.
După cum puteți afla citind până la final, o nouă piedică se ridică acum în calea lui Darius: lipsa unui registru național al pacientului eligibil pentru implant cohlear conduce la imposibilitatea de a cunoaște data intervenției chirurgicale. Ce poate fi mai rău pentru un părinte?!
Iar noi adăugăm: duce și la atribuirea nejustificată și dezechilibrată de resurse ale Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, la tensiuni inutile între medici și conducerile unităților sanitare și este un inevitabil izvor de corupție (nu ne ferim de cuvinte).
Acest registru, denumit de noi provizoriu Registrul Național de Implant Cohlear (RNIC) este și el „sub lupă” în această perioadă (vom reveni).
Povestea Elenei și a lui Darius:
„Numele meu este Elena și astăzi vă voi povesti cum un vis frumos, după 10 ani, însărcinată pentru a doua oară, s-a transformat într-un coșmar.
Totul a început în dimineața zilei de 27 ianuarie 2016 când, pe la ora 2 dimineața m-am trezit cu dureri ingrozitoare în zona burții, urmând ca apa să mi se rupă. Nu îmi venea să cred, în cursul zilei fusesem la medic pentru ultimul set de analize, ecografie si a spus ca totul este ok, mai dureaza, că am doar 35 de săptămani si 4 zile. Pe drum spre spital, stau la o distanța de 60 km, printre contractile care erau din ce în ce mai frecvente si mai lungi, o serie de gânduri negre m-au acaparat,35 de săptămani și 5 zile, copilul v-a fi bine? Ajunsă la spital medical meu m-a preluat de urgența și la 7,52 minute, prin cezariană a apărut cel de-al doilea îngeraș, Darius. A primit nota 9 la naștere, dar d.na doctor a încercat să mă liniștească spunându-mi că băiatul meu este pe mâini bune, l-a preluat șeful secției de neonatologie, un medic dedicat și cu multa experiență la copii prematuri. Pe moment, m-am liniștit. Coșmarul a început la câteva ore când nimeni nu voia să îmi spună cum se simte copilul meu, nu îmi permiteau să-l alăptez. Așa a ținut vreo 2 zile, după care în sfarșit l-am gasit pe renumitul dl.dr. care m-a informat că analizele copilului au ieșit modificate și îi administrează antibiotic 5 zile, momentan nu îl pot alăpta deoarece prezintă vărsături pre si post-alimentare.
Au trecut cele 5 zile, analizele tot modificate, i-au schimbat antibioticul pentru înca 7 zile, dar l-au mutat intr-un salon al terapiei mai accesibil.În acest salon era o familie de bebelusi multipli, așa am înțeles și de ce dl dr. nu era de găsit… era mai mult pe lânga ei. Așa au trecut aproape 2 săptămani, îmi vedeam copilul 2-3 minute la interval de 3 ore și singura informație pe care o primeam era ,, e mai bine”. Într-una din zile, la vizita bebelușului de la ora 9 dimineața, nu mi s-a permis intrarea in salonul lui, mesajul a fost că este dl.dr. acolo, le face screening-ul auditiv. A sosit ziua cea mare, plecăm acasă. Am primit externarea, o listă cu alimentele pe care eu am voie să le manânc și dl.dr mi-a transmis să merg cu scrisoarea medicală la medicul de familie că toate recomandările pt bebeluș sunt acolo trecute.
Teama ca băiețelul meu să nu aibe ceva m-a împins să fac un abonament la o clinica privata în Bucuresti, prin care aveam asigurate vizite la neonatolog/pediatru la intervalul de 3 săptămani si să pot face ecografiile pe care mi le recomandă: șold, cranio-cerebral, abdomen, cardiac. După 2 luni, in urma unor episoade febrile am aflat că are o malformatie la uretre, Reflux-vezico-ureteral bilateral care se putea opera la vârsta de 2 ani, pâna la acea vârsta a fost pe profilaxie,adica o doza mica de antibiotic zilnică si o mulțime de analize lunare.
A trecut și asta, cu ajutorul lui Dumnezeu, dar cu cât creștea mi se părea că copilul meu nu se dezvolta normal din punct de vedere cognitiv și verbal. Am mers la recomandarea medicului pediatru la psiholog, neurolog și psihiatru. Au început și diagnosticele, aproape 2 ani suspect de Autism, terapii si sedinte de logopedie, după care nu are Autism are ADHD si retard, altfel de terapii și ședinte de logopedie. La insistențele mele, sătula de atâtea diagnostice am solicitat să se facă o comisie și să se stabilească odată ce are copilul meu. Abia atunci, la 5 ani și jumătate am facut screening-ul auditiv care, după investigații, nu fusese făcut nici în maternitate chiar dacă se născuse prematur și nu îl recomandase nici medicii care l-au tot evaluat.
Atunci am aflat ce are de fapt copilul meu, HIPOACUZIE NEUROSENZORIALA SEVERA BILATERALA. 2 zile am plans în continuu, nu știu să va spun dacă de supărare că este surd sau de bucurie că în sfârșit am aflat ce are copilul meu, poate amândouă. D.na Dr Audiolog mi-a recomandat proteze auditive, nu implant cohlear si evaluări la 6 luni. Zis și făcut. După protezare copilul meu s-a schimbat enorm, pe partea vorbirii evoluție, agitația a scăzut, la grădinița comportament corespunzător. Acum a împlinit 8 ani, este la o școala normală, muncim ca să recuperam și să facem față.
La utima evaluare, în decembrie 2023, s-a constatat că la urechea dreaptă s-a agravat si necesită implant cohlear .Am mers să mai cerem o a doua părere, la alt medic. Aici am aflat că la urechea dreapta se incadra la implant cohlear , la 5 ani jumătate, când am aflat, deoarece nu au fost identificate unde. Acum suntem înregistrați pe o ,,lista de așteptare’’ în vederea implantului cohlear .Această listă de așteptare este individuala, fiecare medic audiolog are o lista a lui. Cand va fi implantat copilul meu?????? Nimeni nu știe cu exctitate, aproximativ un an vom aștepta, așa mi s-a spus. Un an care pentru noi este foarte prețios, un an în care am putea să recuperăm mult, dar……nimănui nu-i pasă.”
0 Comments