În lume trăiesc peste 34 de milioane de copii cu deficiențe de auz de diferite grade – evident, aceștia sunt doar cei diagnosticați. Iar, din aproximativ 1 milion de utilizatori de implant cohlear, circa 300.000 au fost implantați în copilărie și de-acum mulți se apropie de vârsta maturității. Așa încât opinia lor contează, poate, cel mai mult.
De aceea, CIICA (Cochlear Implant International Community of Action) a realizat recent un sondaj în rândul acestor tineri. Am mai scris despre acest sondaj și considerăm util să revenim, concentrându-ne acum strict pe rezultatele cantitative ce rezumă experiența lor de purtători și utilizatori zi de zi ai acestui dispozitiv revoluționar.
Din 105 respondenți la sondaj, 26% au fost implantați la vârste de maxim 2 ani.
Sumarul opiniilor și observațiilor participanților la sondaj
- tehnologia implantului cohlear (IC) oferă o înaltă satisfacție, la fel ca și serviciile asociate, DAR:
- serviciile de reglare și de reabilitare auditiv-verbală au variat în limite foarte largi: 10% nu au beneficiat deloc de reabilitare în primul an, iar 37% nu (mai) beneficiau de reabilitare după 5 ani de la intervenție;
- există o nevoie acută ca serviciile asociate să includă acces la grupuri de persoane „egale” (peers = persoane cu afecțiuni, vârstă și condiții socio-materiale similare);
- utilizatorii se bazează pe IC pentru comunicarea cotidiană; pentru cei mai mulți, auzul cu IC este singura formă de auz trăită, DAR:
- folosirea IC are impact asupra educației, muncii, vieții sociale, călătoriilor și este nevoie de ajustări rezonabile pentru a face accesul la aceste aspecte ale vieții mai ușor;
- publicului larg îi lipsește un grad suficient de conștientizare a acestor probleme;
- tehnologia necesită mentenanță pe tot parcursul vieții, zeci de ani: consumabile, îmbunătățiri, reparații, DAR:
- costurile cu această mentenanță sunt dificil de suportat în perioada în care utilizatorii încă nu sunt independenți financiar (de ex. circa 1/3 achită personal sumele pentru consumabile sau reparații);
- problema bio-etică: lărgirea conceptului de surditate pentru a include utilizatorii de IC, ca primă generație „hibrid” de surzi și totodată beneficiari ai unei tehnologii cibernetice;
- respondenții au subliniat puterea advocacy-ului pentru influențarea politicilor publice și a schimbărilor în societate.
În concluzia tinerilor participanți la sondajul CIICA, IC oferă satisfacție, recuperare, integrare, viață activă și cât mai aproape de normal, dar aceasta numai dacă atât utilizatorii cât și factorii de decizie și influență merg împreună pe acea „linie subțire” pe care întreaga problemă își găsește rezolvarea optimă: un concurs de factori care începe și se încheie cu servicii bine finanțate, pe durata întregii vieți. Nota noastră, ca părinți de copii cu implant: această finanțare trebuie înțeleasă de societate ca o investiție și nu ca o formă de asistență.
Am spus „linie subțire”, dar nu am fi greșit dacă apelam la o analogie directă cu echilibristica pe sârmă pe care o fac acrobații. În definitiv, întreaga viață, a oricăruia dintre noi, nu doar a purtătorilor de implant auditiv, este un permanent balans pe-un fir subțire.
Cam așa ca în filme!
- Toate rezultatele sondajului, în format pdf, aici – Young Adults with CI Matter Briefing
0 Comments