Propuneri și observații în atenția Conferinței naționale privind sănătatea copiilor, București, 27 mai 2014

Cele mai importante organizații care reprezintă copiii cu deficiențe de auz din România și familiile acestora au remis un set de observații și propuneri, în urma participării la conferința Națională „Soluții pentru îmbunătățirea sănătății copiilor”, desfășurată la București pe 27 mai, în organizarea Comisiei de Sănătate a Senatului.

Documentul semnat de „Ascultă Viața”, „Darul Sunetului”, „Lumea Sunetelor” și „Să auzim glasul mamei” conține principalele solicitări și propuneri susținute de organizațiile noastre în vederea îmbunătățirii situației copilului cu deficiențe de auz.

Acestea pot fi accesate în format pdf aici.

Le precizăm pe scurt pe cele mai importante:

1. Transparentizarea procedurilor de finanțare şi definirea unui set clar, unitar la nivel național, de criterii în baza cărora se ia decizia privind recomandarea de implant și includerea pacientului în Programul Național de profil.
2. Comisia care analizează și avizează dosarele să includă și un reprezentant al societății civile.
3. Antrenarea părinților în procesul de decizie la achiziționarea soluției auditive cu implant cohlear sau dispozitiv prin conducție osoasă, inclusiv prin oferirea posibilității de a completa suma de bani alocată prin program, pentru achiziţionarea unei soluţii auditive mai performante. Aceasta înseamnă inclusiv modificarea legislației pentru transformarea prețului actual de decontare al dispozitivelor în preț de referință.
4. Publicarea informațiilor privind listele de așteptare, numărul pacienților înscriși și fondurile alocate, pentru ca părinții să poată estima și evalua corect timpul până la intervenție și decide dacă rămân în așteptare sau se orientează către mediul privat.
5. Reorientarea eforturilor materiale și financiare ale Programului național către serviciile de ORL pediatric, care dispun de echipe complete de specialişti, de servicii de anestezie terapie-intensivă adecvate, precum şi de capacităţi complementare de tratament al afecţiunilor pediatrice asociate.

Cele 4 organizații semnatare au fost reprezentate la discuțiile cu membrii comisiei de Sănătate a Senatului de președintele Asociației „Darul Sunetului”, dl. Bogdan Stanciu.