Asociațiile de pacienți se adresează autorităților privind problemele persoanelor cu implant auditiv

Asociația persoanelor cu deficiențe de auz „Darul Sunetului”, Asociația „Să auzim glasul mamei” și Asociația persoanelor cu deficiențe de auz „Lumea Sunetelor” s-au adresat ministrului Sănătății  cu un Memoriu pentru rezolvarea următoarelor probleme care afectează viața persoanelor deficiente de auz precum și funcționarea optimă a programului național de sănătate destinat acestora: cvasi-inexistența screeningului audiologic neonatal, problema vârstei minime a implantarii și subsecvent cea a intervenţiei chirurgicale la copilul mic, probleme generale legate de funcționarea Programului național de implant cohlear și deficiențele din serviciilor post-operatorii destinate pacienților cu implant.

Asociațiile de pacienți au transmis ministerului următoarele:

1. Problema screeningului audiologic neonatal

În pofida lipsei personalului de specialitate care să poată derula investigațiile audiologice neonatale, insistăm asupra importanței acestei proceduri care duce la diagnosticarea imediată după naștere a deficiențelor de auz și la intervenția precoce. Se poate câștiga timp foarte important pentru recuperarea copilului ce urmează a fi protezat și mai ales a celui care urmează să fie implantat.

Propuneri:

• Executarea screening-ului de personalul cu studii medii (practică de rutină în alte țări). O decizie în acest sens, dar și aplicarea ei eficientă, ar crea premise de recuperare mai bune pentru pacienți.
• Sprijinirea, de către organizațiile non-guvernamentale ale pacienților/părinților, a achiziționării aparaturii necesare screening-ului (acolo unde ea lipsește) și parteneriatul ministerului cu acestea pentru o campanie de conștientizare a părinților privind importanța efectuării acestei investigații.

2. Problema vârstei implantarii

În ultimii ani se remarcă, în Occident, o scădere vertiginoasă a vârstei de implantare a hipoacuzicului (inclusiv în contextul de la p. 1 de mai sus). Experienţa a arătat că rezultatele cele mai spectaculoase în recuperarea auditivă au loc atunci când copilul este implantat bilateral, înainte de împlinirea vârstei de 1 an. Aceasta este de altfel şi recomandarea formulată de grupul de specialişti de la cel de Al Zecelea Simpozion European de Implant Cohlear Pediatric de la Atena, mai 2011. Recomandările formulate de acest grup de studiu au permis formularea unui consens asupra următoarelor strategii de implantare:

1. implantarea bilaterală simultană, înaintea vârstei de 1 an;

2. implantarea bilaterală succesivă, primul implant înaintea vârstei de 1 an, cel de-al doilea preferabil înaintea vârstei de 3 ani, dar nu mai târziu de vârsta şcolară.

Indiferent de strategia aleasă, s-a subliniat faptul că rezultatele obţinute sunt net superioare implantării tardive, din cauza pierderii plasticitătii căilor auditive după vârsta de 3-4 ani. S-a subliniat şi faptul că întârzierea implantării după 4 ani duce la o scădere semnificativă a raportului cost-beneficii al acestei terapii.

Implantarea cohleară este indicată în egală masură la copiii cu deficite neurosenzoriale si psihosomatice asociate, datorită eficienţei terapeutice a procedurii – dacă este efectuată precoce.

Propuneri

• Adaptarea strategiei Programului național de implant cohlear privitor la vârsta de implantare, pentru a maximiza eficienţa fondurilor cheltuite cu implantarea hipoacuzicilor.

3. Problema intervenţiei chirurgicale la copilul mic

În România, chirurgia de implant cohlear se desfășoară în acest moment în câteva clinici ORL din centrele mari universitare, capabile să asigure toate condiţiile necesare efectuării acestei proceduri la adult. Din păcate, aceste clinici întrunesc în foarte mică măsură condiţiile necesare pentru efectuarea procedurilor audiologice şi imagistice de depistare-confirmare a hipoacuziei sever-profunde, precum şi a intervenţiei chirurgicale la copilul sub 1 an. Este vorba în special de lipsa dotării specifice a serviciilor de anestezie-terapie intensivă pediatrică şi a inexistenței personalului medical calificat în acest scop.

Ca urmare, se manifestă o tendință de întârziere a vârstei de implantare, cu prelungirea duratei de aşteptare pe listele de aşteptare, opusă tendinței și recomandărilor europene. Alteori, procedurile diagnostice şi intervenţia chirurgicală au loc în condiţii improprii, expunînd copilul unor riscuri anestezice inacceptabile. O altă consecinţă o constituie îndepărtarea de la indicaţia de implant cohlear a copiilor cu deficiențe asociate, din cauza imposibilităţii gestionării acestora în spitale de adulți. Există chiar clinici ORL în care temerile legate de incapacitatea de a gestiona riscurile chirurgicale pediatrice au condus la acumularea unor stocuri de implante cohleare, chiar dincolo de perioada de valabilitate/garantare a sterilității pachetului, simultan cu depăşirea vârstei optime de implantare a copiilor aflați pe listele de aşteptare!

Consecinţa acestei stări de lucruri este reprezentată de diminuarea considerabilă a eficienţei acestei terapii, drame personale ale pacienţilor şi familiilor, dar şi cheltuirea ineficientă a fondurilor Programului.

Mai mult decît atât, cele două spitale de pediatrie din Bucureşti unde sunt întrunite condiții ideale pentru efectuarea tuturor procedurilor diagnostice şi terapeutice au beneficiat până acum de o atenţie neglijabilă din partea Programului național de implant cohlear, sau chiar au fost respinse de la includerea în acest program, deşi au obţinut deja rezultate excelente în implantarea copiilor de vârstă sub 2 ani.

Propuneri

• Reorientarea eforturilor materiale și financiare ale Programului de implant cohlear către serviciile de ORL pediatric, care dispun de echipe complete de specialişti, de servicii de anestezie terapie-intensivă adecvate, precum şi de capacităţi complementare de tratament al afecţiunilor pediatrice asociate.

4. Probleme legate de funcționarea Programului național de implant cohlear

Deși salutăm existența Programului național de implant cohlear, apreciem că procedura de alocare de fonduri şi de achiziţie a dispozitivelor este în acest moment deficitară și totodată că modul în care decurge Programul este lipsit de transparența necesară. Actualele norme, care prevăd ca dispozitivele să fie achiziționate direct de către stat, nu includ părinţii în procesul de decizie. Subliniem că decizia pe care părinţii o iau trebuie să fie considerată una pentru o viaţă şi că ea dă naştere unei relaţii permanente între produs/producător şi persoana implantată. Tocmai de aceea apreciem că părintele, ca principal factor responsabil cu educarea şi dezvoltarea copilului, nu mai poate fi exclus din acest proces.

Alte probleme sunt legate de listele de aşteptare pe care se înscriu pacienţii. Aceste liste nu sunt publice, nu se cunoaşte exact câte persoane sunt înscrise şi nici cât are de aşteptat fiecare pacient.

Propuneri

• Includerea părinților în procesul de decizie la achiziționarea soluției auditive cu implant cohlear, inclusiv prin oferirea posibilității de a completa suma de bani alocată prin program, pentru achiziţionarea unei soluţii auditive mai performante. Aceasta înseamnă inclusiv modificarea legislației pentru transformarea prețului actual de decontare al dispozitivelor în preț de referință;
• Includerea în comisia care analizează și avizează dosarele a unui reprezentant interesat al societății civile (așa cum se întâmplă spre exemplu în cazul programului de FIV și embriotransfer);
• Publicarea in extenso a informațiilor privind listele de așteptare, numărul pacienților înscriși și fondurile alocate, pentru ca părinții să poată estima și evalua corect timpul până la intervenție și decide dacă rămân în așteptare sau se orientează către o intervenție în mediul privat.

5. Problema serviciilor post-operatorii

Cea mai acută problemă cu care se confruntă părinții copiilor implantați, după intervenție, este lipsa specialiștilor, în special a logopezilor cu experiență în lucrul cu copilul purtător de implant, dar și a audiologilor. Aceștia există doar în centrele mari, sunt suprasolicitaţi şi de aceea adesea inaccesibili pentru părinții care locuiesc în orașe mai mici sau în mediu rural.

De asemenea, deși costul pentru întreţinerea implantului şi a procesorului de sunet nu este mare (comparativ cu efortul financiar, suportat integral de sistemul de asigurări sociale, în cazul neimplantării), se simte lipsa facilităților de înlocuire a procesorului după 5 ani, normă în ţările UE, însă nu şi în România, unde cade exclusiv în sarcina familiei.

Propuneri

• Organizarea de cursuri de formare profesională, cu finanțare mixtă, de către asociațiile noastre în colaborare cu Ministerul Sănătății şi cu structurile medicale de specialitate.
• Analizarea posibilității înlocuirii periodice (o dată la 5 ani) a procesorului de sunet.

 

6. Aprecieri privind costurile pentru stat și societate ale subfinanțării Programului național de implant cohlear

Cunoaștem greutățile financiare foarte mari cu care se confruntă sistemul sanitar românesc. Cu toate acestea, apreciem că cele doar câteva zeci de implanturi distribuite anual prin programul de implant cohlear sunt mult prea puțin față de o listă de așteptare (neoficială, din motivele precizate mai sus) cuprinzând câteva mii de cazuri!

Considerăm că se poate face mai mult, mai ales că rezultatul neintervenţiei este dezastruos financiar pentru societate. Implantul cohlear și terapia de recuperare duc, cu o marjă de succes apreciabilă, la integrarea școlară, socială și profesională a deficientului de auz, transformându-l pe acesta din asistat permanent în contribuabil.

Iată de ce dorim să lucrăm împreună la dezvoltarea Programului naţional de implant cohlear și a serviciilor asociate, post-operatorii.

Sperăm să putem realiza, cu sprijinul specialiștilor din MS, o estimare privind costurile secundare comparative pe care sistemul de asigurări de stat trebuie să le suporte: cheltuieli cu un copil/adult neimplantat, deci asistat, vs. costurile implantului și ale terapiei de recuperare auditiv-verbală.

Dincolo de cifre însă, concluzia din experiența de până acum este clară: neimplantarea la timp a copilului reprezintă un eşec financiar serios pentru sistemele de asigurări medicale şi protecţie socială, silite să suporte ulterior cheltuieli mult mai mari decât cele efectuate cu ocazia implantării.

Citii integral Memoriul privind problemele persoanelor cu implant cohlear sau candidate la implantare și propuneri pentru îmbunătățirea situației acestora [pdf]