Rezultate provizorii
Campania pentru Sofia a început în data de 22 octombrie 2017. Ținta noastră este 10.000 EUR.
Actualizare: la 15 noiembrie, totalul donațiilor este de 3.500 EUR, adică 35%.

Dragi prieteni,

Eu sunt Bogdan Stanciu și conduc Asociația Persoanelor Deficiente de Auz „Darul Sunetului”.

Permiteți-mi să v-o prezint pe Sofia. Este fiica mea, are 9 ani și jumătate și este hipoacuzică.

O fată pe un peron, așteptând trenul vieții

Diagnosticul ei, pus la vârsta de 1 an, este „hipoacuzie neurosenzorială profundă bilaterală”.

Audiograma (graficul care ilustrează capacitatea unei persoane de a auzi) Sofiei indică 90 și 100 dB ca limită minimă de la care urechile ei „funcționează”.

„Funcționează” înseamnă că poate auzi avioane care trec pe deasupra capului și ciocane pneumatice care sparg asfaltul. Cam brutal pentru o fetiță delicată, nu e așa?!

Iată cum arată audiograma Sofiei…

Audiograma Sofiei, reflectând „auzul” natural

…și mai jos, care este nivelul de intensitate al diverselor sunete cu care ne întâlnim în viața de zi cu zi:

Mai pe românește, Sofia este surdă.

Povestea Implantului

La 2 ani, cu mari eforturi financiare, i-am achiziționat un implant cohlear, unica soluție de reabilitare auditivă pentru copiii cu pierderi de auz severe.

Deși aveam dreptul la un astfel de dispozitiv gratuit, noi l-am plătit: 23.500 de euro. Am vrut sa acționăm cât mai repede în beneficiul Sofiei și să nu mai așteptăm un „viitor” care nu știam când va veni, în care ea ar fi putut beneficia gratuit de implant prin programul de la stat (care ne-ar fi oferit, de altfel, un model inferior de aparat).

Dar nu asta (mai) contează: important este că la 2 ani și 2 luni, implantul Sofiei a fost „conectat” la semnalele electrice ale bateriei și, de atunci, avem în familia și în viața noastră un mini-cyborg. Ca în cărțile lui Asimov! Are personalitate și fără să fie nevoie de vreun software, vă asigur!

Sofia (la 5 ani) și mama ei. Partea externă a implantului este vizibilă la urechea dreaptă

Anii au trecut. Sofia a crescut, implantul funcționează și este de mare ajutor. Mulțumim lui Dumnezeu! Sofia aude, acum, pe frecvențele conversaționale uzuale, și urmează un tratament de reabilitare verbală special pentru copii cu implant cohlear. Ba mai mult, aude și când vorbim în șoaptă sau când cade pe jos o mărgică! Așa ceva ar fi fost de neimaginat în lipsa implantului. Vă dați seama ce bucurie a fost pe noi când am observat că implantul cohlear i-a adus șansa la o viață cât de cât normală!

Cum însă intervenția datează de acum aproape 8 ani, avem o nouă problemă: procesorul de sunet, partea externă a implantului, trebuie schimbat.

Garanția a expirat după primii 3 ani. După aceea, aparatul s-a defectat în fiecare an. Parcă ar fi știut că s-a terminat garanția!

Reparațiile nu sunt pe gratis. Dimpotrivă! Oricând procesorul se poate defecta definitiv…

Procesorul de sunet al implantului Nucleus N5 (produs de compania australiană Cochlear) – o minune a tehnicii medicale, un rezultat fantastic al curajului și pasiunii (foto (c) Bogdan Stanciu)

În plus, la fel ca orice computer, procesorul pe care îl poartă Sofia este deja uzat moral: tocmai a fost lansat comercial procesorul (partea externă a implantului) cu 2 generații superioare, cu performanțe net mai bune, mai mic, mai fiabil și cu un consum de energie redus.

Ne dorim, eu și soția mea, ca Sofia să aibă o „ureche” nouă. Asta înseamnă pentru ea un auz de calitate mai bună, o monitorizare precisă a influenței mediului și interacțiunilor de peste zi asupra progresului ei, prin urmare o recuperare mai ușoară. Iar pentru noi, mai puțin stres și poate un somn mai lin.

Din păcate, același sistem sanitar despre care vă vorbeam manifestă încă o excrescență aberantă: copilul surd poate primi „de la stat” un implant cohlear complet (partea internă și cea externă), dar nu și un procesor, atunci când cel vechi se defectează sau se uzează.

Deci nu ne-a mai rămas decât să îl cumpărăm. Din nou!

Da, știm, nu este un caz de viață și de moarte. Pe lângă nenorocirile care lovesc viața altor familii, cu copii bolnavi de cancer sau cu fel de fel de malformații și urgențe, problema Sofiei pare „ușor de dus”. Dar nu este. Cel puțin pentru Sofia, sigur nu.

Avem nevoie de sprijinul vostru

Sofia este un copil cu nevoi speciale. Este încadrată în gradul „Avansat” de handicap. Când alți copii se joacă sau se odihnesc, ea face terapie. Fără întrerupere, în ultimii 7 ani.

Iată deci ținta campaniei noastre: colectarea a 10.000 de euro pentru ca fiica noastră să se bucure în continuare, netulburată, de darul auzului.

Dacă empatizați cu Sofia și cu lupta ei cu greutățile vieții, vă rugăm să faceți o donație. Nu există sumă minimă. Orice contribuție este binevenită.

1. Dacă aveți un card, donația poate fi făcută prin sistemul PayPal: fie apăsând butonul de mai jos…


…fie accesând adresa paypal.me/noptialbe.

2. Puteți dona prin transfer bancar către Asociația noastră, folosind următoarele date:

  • RON – RO07 RZBR 0000 0600 1482 5359
  • EUR – RO26 RZBR 0000 0600 1975 6691

deschise la Raiffeisen Bank București, titular: Asociația „Darul Sunetului”, Cod fiscal 29534732, cu mențiunea „pentru Sofia”…

3. Dacă reprezentați o persoană juridică, puteți face o sponsorizare. În limita a 20% din profit și 0,5% din cifra de afaceri, sumele sponsorizate se deduc din baza de impozitare. Vă rugăm să ne scrieți la adresa contact@darulsunetului.ro pentru detalii.

Ne puteți contacta la telefon 0722 190 685 (Bogdan) sau 0723 63 9999 (Diana).

Fiecare dintre donatori și sponsori poate primi de la Sofia o fotografie făcută chiar de ea. Pentru că nu v-am spus, dar se pare că este pasionată de fotografie…

E la început, dar perseverează!

… sau chiar o pictură:

Mulțumim!

(Alte documente medicale: 1 și 2.)

Mai multe fotografii: