Arhive categorie: Activități

ZIUA INTERNAȚIONALĂ A IMPLANTULUI COHLEAR sărbătorită la București

 

25 februarie, ZIUA INTERNAȚIONALĂ A IMPLANTULUI COHLEAR

Povestea celor care au avut șansa să audă lumea datorită tehnologiei implantului cohlear

Sâmbătă, 25 februarie 2017, Asociațiile de părinți cu copii cu implant cohlear și centrele de implant cohlear din România s-au reunit la București pentru a sărbători „Ziua Internațională a Implantului Cohlear”.

Accesul la implantul cohlear înseamnă șansa la o viață normală și independentă a copiilor! Povestea celor care au avut șansa să audă lumea și să se joace cu sunetele, datorită tehnologiei, a fost spusă de părinții copiilor implantați ori chiar de micii beneficiari.

Continuă să citești

Scrisoare de protest față de acordarea unei distincții profesorului Peter Singer

Darul Sunetului, împreună cu alte 2 ONG-uri care apără interesele copiilor cu dizabilităţi se arată „stupefiate” că Universitatea Bucureşti acordă titlul de Doctor Honoris Causa profesorului Peter Singer, apologet al infanticidului copiilor cu handicap. Acestea au trimis pe adresa Universităţii Bucureşti o scrisoare de protest în care arată pericolul pentru societate al legitimării ideilor lui Peter Singer.

 

București, 19 mai 2015

Către Universitatea din București

În atenția d-lui PROFESOR UNIVERSITAR DR. MIRCEA DUMITRU

RECTORUL UNIVERSITĂȚII

Referitor la ACORDAREA TITLULUI „DOCTOR HONORIS CAUSA” d-lui PETER SINGER, PROFESOR DE BIOETICĂ la UNIVERSITATEA PRINCETON

Stimate Domnule Rector,

Subsemnații, părinți ai unor copii cu diverse grade de handicap și lideri ai unor organizații non-guvernamentale care încearcă să ușureze viața celor în suferință, suntem stupefiați de decizia Senatului universitar, comunicată public de Centrul de Cercetare în Etica Aplicată de pe lângă Facultatea de Filosofie, de a acorda importanta distincție „Doctor Honoris Causa” unui apologet al crimei și genocidului: profesorul australian de etică Peter Singer.

Desigur, comisia de acordare a avut ocazia să se familiarizeze cu unele din ideile și teoriile profesorului Singer, precum echivalarea omului cu animalele, batjocura adusă sistemelor de gândire fundamentate pe credințe religioase sau avocațierea relațiilor sexuale cu animale (bestialitate). Până aici, idei obiecționabile – care ne fac să ne întrebăm ce merite senzaționale are acest om dacă i se acordă, totuși, titlul de Doctor Honoris Causa! – dar nimic ieșit din comun într-o lume care și-a pierdut simțul firescului.

Problema adevărată, pentru noi ca părinți, începe atunci când Singer neagă (și o face repetat, de la finalul anilor ‘70) calitatea de persoană copiilor nou-născuți și infanților, pentru motivul că aceștia nu au conștiință de sine. Încă mai rău, el sugerează autorităților suprimarea copiilor cu handicap grav, pe motiv că aceștia au „calitate a vieții zero” și în plus Statul consumă bani degeaba cu ei!

Continuă să citești

Începând cu anul 2015, toți nou-născuții vor beneficia de testare audiometrică

UPDATE ianuarie 2016: Constatăm cu tristețe că și acest anunț triumfalist a rămas, ca multe altele, doar vorbă goală. Nimic ce se a fost promis în comunicatul MS de mai jos nu a devenit realitate.

19 decembrie 2014 – COMUNICAT DE PRESĂ al Ministerului Sănătății:

Începând cu anul 2015, toți copiii nou-născuți vor beneficia de testare audiometrică.

Ministerul Sănătății intenționează dezvoltarea intervenției Prevenirea deficienţelor de auz prin screening neonatal prin extinderea screeningului pentru depistarea precoce a deficiențelor de auz la nou născut la nivel national.

“Pentru dezvoltarea copilului este deosebit de important ca surditatea să fie depistată cât mai devreme pentru a asigura în timp util tratamentul adecvat. Screeningul auzului la nou născuți este singura metodă prin care se poate depista activ hipoacuzia chiar din prima lună de viață. Din această cauză am hotărât ca, începând cu anul 2015, să asigurăm procedurile de screening în toate maternitățile și pentru toți copiii nou născuți. Instruirea personalului medical, dar și dotarea tuturor celor 150 maternități de pe teritoriul României cu aparatura de screening auditiv la nou-nascut se vor face din fonduri europene. În acest sens am demarat deja un proiect european”, a declarat Nicolae BĂNICIOIU, ministrul Sănătății.

În prezent, testarea pentru depistarea surdității la nou născuților se desfășoară în cadrul unui număr de 17 maternități din țară care dispun de condițiile necesare.

Începând cu 2015, procedurile de testare se vor realiza în toate maternitățile. Copiii care nu vor trece testele de screening vor fi îndrumați către unitățile sanitare de specialitate pentru continuarea investigațiilor audiologice.

Menționăm că, tratamentul pentru deficiența de auz este asigurat, de asemenea, gratuit în cadrul programelor gestionate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Dacă în anul 2013, fondurile asigurate în cadrul programului de screening au ajuns pentru testarea a aproximativ 38 000 de copii, pentru 2015 Ministerul Sănătății își propune testarea a 200 000 de copii. (www.ms.ro)

Continuă să citești

Autoritățile își asumă introducerea screening-ului neonatal ca standard în România

nicolae-banicioiu-alessandra-stoicescuFundaţia Mereu Aproape şi Asociaţia Audiosofia au organizat, în data de 15 octombrie, la Palatul Parlamentului o întâlnire cu factorii de decizie politici, profesioniști din domeniul medical și lideri de ONG-uri ale pacienților (printre care și „Darul Sunetului”). Găzduiți în sala de ședine a Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, ne-am asumat, împreună, obiectivul introducerii screening-ului audiologic neonatal ca standard în toate maternitățile din România.

Ministrul Sănătății, dl. Bănicioiu, politicieni din comisiile de specialitate, medici de la spitalele ORL și de copii precum și reprezentanții societății civile au semnat o Cartă (aici în format pdf, semnată și mai jos în text clar) prin care promit eforturi comune înspre atingerea acestui obiectiv.

Totodată, întâlnirea a fost și un prim grup de lucru în care s-au stabilit pașii logici de urmat aşa încât, în cel mai scurt timp, testarea aceasta să devină, prin lege, un standard.

Continuă să citești

Propuneri și observații ca urmare a Conferinței naționale privind sănătatea copiilor, București, 27 mai 2014

Cele mai importante organizații care reprezintă copiii cu deficiențe de auz din România au remis un set de observații și propuneri autorităților legislative, în urma participării la conferința Națională „Soluții pentru îmbunătățirea sănătății copiilor”, desfășurată la București pe 27 mai, în organizarea Comisiei de Sănătate a Senatului.

Documentul remis și semnat de „Ascultă Viața”, „Darul Sunetului”, „Lumea Sunetelor” și „Să auzim glasul mamei” conține, sumarizat, principalele solicitări și propuneri susținute de organizațiile noastre în vederea îmbunătățirii situației copilului cu deficiențe de auz.

Acestea pot fi accesate în format pdf aici.

Memoriu privind situația persoanelor cu implant cohlear, adresat Ministerului Sănătății

În contextul dezbaterii publice privind Strategia Națională de Sănătate și pachetele de Programe și Servicii de Sănătate, lansată de Ministerul Sănătății, patru organizații non-guvernamentale care se ocupă de problemele persoanelor hipoacuzice din România au adresat Ministerului Sănătății un memoriu.

Acesta conține o serie de observații și propuneri referitoare la dificultățile cu care se confruntă purtătorii de implant cohlear din România și cei care sunt candidați la primirea unui astfel de implant.

Organizațiile non-guvernamentale sprijină intenția Ministerului de a generaliza procedurile de depistare precoce a surdității prin screening audiologic neo-natal și solicită de asemenea măsuri concrete pentru implicarea necondiționată și directă a părinților în decizia de achiziționare a dispozitivului medical implantabil. Se mai propun ușurarea și transparentizarea procedurilor de finanțare, de achiziție precum și scurtarea lanțului decizional prin elaborarea unui set clar de criterii în baza cărora se ia decizia privind recomandarea de implant și includerea pacientului în Programul național de profil.

În acest moment, statul finanțează achiziționarea a doar câteva zeci de soluții auditive cu implant cohlear pe an, mult inferior față de numărul de pacienți eligibili, iar terapia îndelungată, indispensabilă pentru recuperare post-operatorie, este de asemenea deficitară prin lipsa specialiștilor accesibili, mai ales în orașe mici, și lipsa facilităților școlare. De asemenea, consideră semnatarii memoriului, întreg sistemul favorizează inacțiunea și corupția.

Per ansamblu, rezultatele implantării cohleare în România sunt suboptimale, într-un domeniu care, din punct de vedere al progresului tehnologic, are toate premisele pentru a fi unul din cele mai de succes din întreaga medicină modernă, acela al recuperării auzului.

Puteți citi acest document în format pdf aici.

Răspuns din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate privind programul de implant cohlear în anul 2013

Vă facem cunoscut răspunsul CNAS la solicitarea noastră de furnizare a unor informații publice privind:

  • Prețul de referință pentru dispozitivul medical – implant cohlear pentru anul 2013;
  • Lista unităților medicale din programul de implant cohlear pentru anul 2013;
  • Suma alocată în anul 2013 pentru dispozitivele de protezare în domeniu O.R.L. și suma alocată exclusiv pentru implantul cohlear;
  • Numărul de dispozitive medicale – implant cohlear decontate în 2013;
  • Lista unităților medicale care au decontat aceste dispozitive medicale (implant cohlear) în anul 2013 și numărul de unitati decontate de fiecare în parte.

Puteți accesa răspunsul aici.

Concert caritabil – Luiza Zan pentru „Darul Sunetului”

LUIZA ZAN în concert, sambata 24.11.2012, la Godot Cafe Teatru București.

256

Luiza Zan, una dintre vocile de excepție ale jazzului românesc, revine pe scena Godot alături de Mircea Mutulescu (voce), Albert Tajti (pian) și Daniel Dumitrana (contrabas). Sâmbătă, 24 noiembrie, la ora 22:00, cei patru se reunesc într-un concert cu scop caritabil, în colaborare cu Asociația ”Darul Sunetului”.

Luiza Zan a fost desemnată ”muzicianul anului” în cadrul ultimei ediții a Galei Premiilor de Jazz. Cu un palmares de concerte și evenimente artistice copleșitor, artista s-a avântat de curând în zona teatrului, semnând muzica ultimului spectacol al lui Radu Afrim, ”Năpasta”. Sâmbătă, 24 noiembrie, Luiza se înfățișează din nou publicului pe scena Godot, cu un bagaj de melodii emoționante, profunde, cântate in limbi exotice. Va concerta alături de “muzicieni vii” – cum îi place cântăreței să-i numească – iar surprizele se vor tine lanț.

Concertul are un scop caritabil – strângerea de fonduri pentru dotarea cabinetului de audiologie al spitalului de copii „M.S. Curie” – „Budimex” București. Deși este cel mai mare spital de copii din România, instituția nu a avut până acum posibilitatea testării auzului la copilul mic și la nou-născut. Dotarea acestui cabinet va facilita accesul la un diagnostic și o intervenție timpurie, esențiale pentru recuperarea în cazul copiilor cu deficiențe de auz.

„Darul Sunetului” este o organizație non-guvernamentală, non-profit și cu beneficiu public, ce are ca scop reprezentarea intereselor tuturor persoanelor cu deficiențe de auz din România. Obiectivul principal este îmbunătățirea situației persoanelor deficiente de auz, prin sprijinirea integrării sociale și profesionale. (de aici)

Acțiunea „Emilia”

Prin contribuția Asociației „Darul Sunetului”, o fetiță de 10 ani va primi un implant cohlear pe 17 septembrie 2012. Intervenția va fi efectuată la noua clinică de copii „Regina Maria” din Băneasa (București) de o echipă formată din dr. Lucian David, de la Clinica Urechii, și dr. Janes Rebol, de la Spitalul Municipal din Maribor, Slovenia.

Actualizare 23 septembrie: Emilia, bun venit în lumea sunetelor! (articol post-operație la Explore Medicine TV)

 

Două surori extraordinare din Constanţa

Dragi prieteni,

Ne permiteţi sa va povestim pe scurt despre două surori extraordinare din Constanţa? Andreea si Simona Deacu au primit în anul 2010 câte un implant cohlear Nucleus. Dar nu prin Programul naţional de implant din România (al Ministerului Sănătății), care nu a fost de ajutor, ci prin efortul părinţilor și al donatorilor, care au făcut posibilă o mică minune.

  simona-deacu Simona (în dreapta în imagine) a luat bacalaureatul anul aceasta, cu o notă bună. Ea merge în continuare la logopedie şi este capabilă să recunoască şi să repete aproape toate cuvintele pe care logopeda le pronunţă, fără să se mai uite la buzele ei. Pe vremuri, nu putea să înţeleagă niciun cuvânt fără să și citească de pe buze. Limbajul ei a devenit mult mai inteligibil, iar noii parteneri de discuţie o înţeleg acum cu uşurinţă.

Cu toate că Simonei i s-a făcut implantul foarte târziu – la 17 ani – rezultatele sunt deosebite. Şi, în plus, chipul ei are un zâmbet neobosit, pe care înainte Simona îl afişa foarte rar. Astăzi este o domnișoară tânără, fericită, cu un buchet de vise de împlinit şi şanse de realizat, având în faţă o viaţă independentă.

andreea-deacuŞi acum despre Andreea. Ea este fetiţa cea mai vioaie din lume, dacă e să-l ascultăm pe tatăl ei. Nimeni nu ar crede că acest copil a fost odată surd! Andreea este foarte vorbăreață, râde, cântă şi dansează.

Ca mulţumire pentru ajutorul primit şi din dorinţa de a-i ajuta şi pe alţii, mama Andreei și a Simonei, doamna Deacu, a înfiinţat asociaţia „Să auzim glasul mamei“, care a organizat în luna iunie 2012 o sesiune de informare în Constanţa. În timpul acesteia părinţii, terapeuţii, psihologii şi medicii au putut afla mai multe despre tehnologia implantului cohlear şi despre munca cu copiii purtători de implant.

 

Emilia din Chişinău

În Republica Moldova, în schimb, aproape că nu există sprijin pentru copiii surzi. Nu există niciun fel de pregătire în domeniul audiologiei, nu există buget pentru implanturi cohleare și nici posibilităţi de informare. Un implant și procesorul de sunet aferent costă 26.500 de euro, o sumă uriaşă pentru o familie normală.

emilia-proticEmilia Proțic, o fetiță de 10 ani, are o mamă de excepţie: ea a început să studieze logopedie ca să-şi sprijine copilul mai bine. Deja lucrează ca logoped pentru alţi copii cu implant, însă pe Emilia, copilul ei, nu a reuşit până acum s-o ajute cu tehnologia de care are aşa mare nevoie. Prin iniţiativa asociaţiei „Darul Sunetului” din Bucureşti, acum, acest pas este posibil.

Ludmila, mama Emiliei, are educație artistică, studiind vreme de 4 ani coregrafia. După obţinerea diplomei s-a căsătorit şi a născut două fetiţe. După nașterea Emiliei, al doilea copil, care suferă pe lângă surditate și de o gravă deficienţă cardiacă, familia s-a destrămat. Mama și cele două copile s-au mutat într-un sat din afara Chişinăului, la bunici, şi de atunci mama îşi îngrijeşte singură copiii – cu greutate, pentru că slujba ei de director artistic la un institut cultural îi aduce un venit de doar 900 lei moldoveneşti, adică 50 euro pe lună.

emilia-protic1Ludmila – sau Liuda, cum i se mai spune – Popazov, spune despre sine că a avut mare noroc. Când Emilia era la grădiniţă, Liuda a cunoscut un profesor croat care i-a arătat ei şi altor mame ale unor copii hipoacuzici, cum îi pot învăţa pe copii să vorbească, fie și puțin. Prin munca mamei sale, Emilia a reuşit să frecventeze o şcoală normală.

Pentru a aduce alinare și altor părinţi, mama Emiliei lucrează într-o organizaţie socială numită „Casa speranţei” din Chişinău, unde predă altor părinţi logopedia. În paralel, ea este studentă în anul doi la Universitatea „Ion Creangă” din Chişinău şi învaţă meseria de psihopedagog, pentru a o putea ajuta mai bine pe fiica ei şi pe alţi copii.

Prin iniţiativa asociației „Darul Sunetului“ am reușit să strângem suma necesară pentru ca Emilia să primească acest implant. Fără el, Emilia nu mai poate merge la școala care va reîncepe în scurtă vreme, întrucât ea a pierdut și ultimele resturi de auz și protezele auditive nu-i mai sunt de folos.

La fel ca Emilia sunt mulţi copii, și în Republica Moldova şi în România.

De aceea vă rugăm să ne ajutaţi să comunicăm și altora întâmplarea fericită pe care Emilia o trăiește în aceste zile. Vă invităm să ne contactaţi şi să vorbiţi cu mama Emiliei, şi apoi să constatați, în timp, ce schimbare aduce în viața unui copil hipoacuzic implantul cohlear.

Bogdan Stanciu

Președinte, Asociaţia “Darul Sunetului”

N.B.: Un implant cohlear costă mai puțin de 30.000 de euro. Prin comparație, o persoană deficientă de auz și asistată social costă bugetul public de 50 de ori mai mult, iar un copil dintr-un centru de plasament costă 10.000 euro anual. Accesul la implant cohlear înseamnă accesul la o viaţă normală, independentă – pentru că purtătorul său aude, deci poate vorbi, munci și deveni din asistat, un contribuabil integrat în societate. România este, din păcate, o ţară cu o rată foarte slabă de utilizare a screening-ului audiologic neonatal, procedură care depistează precoce deficiențele de auz și deschide drumul pentru protezarea / implantarea timpurie, fiind astfel esențială pentru dezvoltarea auzului și a vorbirii.

Memorii legale privind problemele persoanelor cu implant auditiv

6 iulie 2012 – Mai multe organizații au adresat Ministerului Sănătății un Memoriu privind problemele persoanelor cu implant cohlear sau candidate la implantare și propuneri pentru îmbunătățirea situației acestora [pdf]

1 iunie 2012Memoriu adresat Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale pentru reglementarea prin Ordonanță de urgență a procedurii de acordare a gradului de handicap în cazul persoanelor cu deficiențe auditive care beneficiază de un implant cohlear [pdf]