Autoritățile își asumă introducerea screening-ului neonatal ca standard în România

Fundaţia Mereu Aproape şi Asociaţia Audiosofia au organizat, în data de 15 octombrie, la Palatul Parlamentului o întâlnire cu factorii de decizie politici, profesioniști din domeniul medical și lideri de ONG-uri ale pacienților (printre care și „Darul Sunetului”, reprezentată prin președintele Bogdan Stanciu). Găzduiți în sala de ședine a Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, ne-am asumat, împreună, obiectivul introducerii screening-ului audiologic neonatal ca standard în toate maternitățile din România. Ministrul Sănătății, dl. Bănicioiu, politicieni din comisiile de specialitate, medici de la spitalele ORL și de copii precum și reprezentanții societății civile au semnat o Cartă (aici în format pdf, semnată și mai Read more…

Propuneri și observații în atenția Conferinței naționale privind sănătatea copiilor, București, 27 mai 2014

Cele mai importante organizații care reprezintă copiii cu deficiențe de auz din România și familiile acestora au remis un set de observații și propuneri, în urma participării la conferința Națională „Soluții pentru îmbunătățirea sănătății copiilor”, desfășurată la București pe 27 mai, în organizarea Comisiei de Sănătate a Senatului. Documentul semnat de „Ascultă Viața”, „Darul Sunetului”, „Lumea Sunetelor” și „Să auzim glasul mamei” conține principalele solicitări și propuneri susținute de organizațiile noastre în vederea îmbunătățirii situației copilului cu deficiențe de auz. Acestea pot fi accesate în format pdf aici. Le precizăm pe scurt pe cele mai importante: Transparentizarea procedurilor de finanțare Read more…

Proiectul „Climb Again”, destinat persoanelor cu dizabilitati

Claudiu Miu ne aduce în atenție proiectul „Climb Again” destinat persoanelor cu dizabilități, prin care alpinistul dorește să atragă la sala de escaladă copii și tineri cu diverse dizabilități. Claudiu este fost antrenor de escaladă, fost sportiv de performanță, care a fost bolnav timp de câțiva ani și a rămas cu o dizabilitate. Acum a început să se cațere din nou și, pentru ajutorul primit de la cei din jur și de la Dumnezeu, dorește să dăruiască puțin din ce a primit. Printre copiii și tinerii care vin la sală există și un băiat de 6 ani cu deficiență de Read more…

Observații și propuneri – Proiectul de Hotărâre de Guvern privind Strategia Naţională de Sănătate 2014-2020

Asociațiile „Darul Sunetului”, Ascultă Viața, Lumea Sunetelor și Să auzim glasul mamei au remis ministerului Sănătății un set de observații și propuneri în contextul dezbaterii Proiectului de Hotărâre de Guvern privind Strategia Naţională de Sănătate 2014-2020 și respectiv a Proiectului de Hotărâre de Guvern privind aprobarea Pachetului Programelor Naţionale de Sănătate. Observațiile privesc în mod specific Programul naţional de tratament al surdităţii prin proteze auditive implantabile chirurgical și sunt destinate sprijinirii intenției ministerului Sănătății de a acorda prioritate prevenției și intervenției timpurii prin extinderea componentei de screening al deficienţelor de auz la noul născut. Se mai propun ușurarea și transparentizarea Read more…

Răspuns din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate privind programul de implant cohlear în anul 2013

Vă facem cunoscut răspunsul CNAS la solicitarea noastră de furnizare a unor informații publice privind: Prețul de referință pentru dispozitivul medical – implant cohlear pentru anul 2013; Lista unităților medicale din programul de implant cohlear pentru anul 2013; Suma alocată în anul 2013 pentru dispozitivele de protezare în domeniu O.R.L. și suma alocată exclusiv pentru implantul cohlear; Numărul de dispozitive medicale – implant cohlear decontate în 2013; Lista unităților medicale care au decontat aceste dispozitive medicale (implant cohlear) în anul 2013 și numărul de unitati decontate de fiecare în parte. Puteți accesa răspunsul aici.

Concert caritabil – Luiza Zan pentru „Darul Sunetului”

Luiza Zan, una dintre vocile de excepție ale jazzului românesc, revine pe scena Godot alături de Mircea Mutulescu (voce), Albert Tajti (pian) și Daniel Dumitrana (contrabas). Sâmbătă, 24 noiembrie, la ora 22:00, cei patru se reunesc într-un concert cu scop caritabil, în colaborare cu Asociația ”Darul Sunetului”. Luiza Zan a fost desemnată ”muzicianul anului” în cadrul ultimei ediții a Galei Premiilor de Jazz. Cu un palmares de concerte și evenimente artistice copleșitor, artista s-a avântat de curând în zona teatrului, semnând muzica ultimului spectacol al lui Radu Afrim, ”Năpasta”. Sâmbătă, 24 noiembrie, Luiza se înfățișează din nou publicului pe scena Read more…

CAMPANIE Acțiunea „Emilia”

Actualizare 18 septembrie 2012: Cu contribuția Asociației „Darul Sunetului”, o fetiță de 10 ani a primit un implant cohlear. Intervenția a fost efectuată pe 17 septembrie 2012 la noua clinică de copii „Regina Maria” din Băneasa (București) de o echipă formată din dr. Lucian David, de la Clinica Urechii, și dr. Janes Rebol, de la Spitalul Municipal din Maribor, Slovenia. Emilia, îți spunem bun venit în lumea sunetelor! Două surori extraordinare din Constanţa Dragi prieteni, Ne permiteţi sa va povestim pe scurt despre două surori extraordinare din Constanţa? Andreea si Simona Deacu au primit în anul 2010 câte un implant Read more…

Asociațiile de pacienți se adresează autorităților privind problemele persoanelor cu implant auditiv

Asociația persoanelor cu deficiențe de auz „Darul Sunetului”, Asociația „Să auzim glasul mamei” și Asociația persoanelor cu deficiențe de auz „Lumea Sunetelor” s-au adresat ministrului Sănătății  cu un Memoriu pentru rezolvarea următoarelor probleme care afectează viața persoanelor deficiente de auz precum și funcționarea optimă a programului național de sănătate destinat acestora: cvasi-inexistența screeningului audiologic neonatal, problema vârstei minime a implantarii și subsecvent cea a intervenţiei chirurgicale la copilul mic, probleme generale legate de funcționarea Programului național de implant cohlear și deficiențele din serviciilor post-operatorii destinate pacienților cu implant. Asociațiile de pacienți au transmis ministerului următoarele: 1. Problema screeningului audiologic neonatal În pofida Read more…