Arhive autor: Darul Sunetului

A fost înființat Registrul electronic naţional pentru screening auditiv în spitale

În scopul creşterii ratei de reabilitare a nou-născuţilor diagnosticaţi cu pierdere de auz şi al elaborării politicilor de sănătate publică, conform Strategiei naţionale de sănătate 2014-2020, Ministerul Sănătății a aprobat implementarea Registrului electronic naţional pentru screening auditiv în spitale (RENSA), care va fi administrat de Institutul Naţional de Sănătate Publică.

Puteți consulta OMS nr. 300/2017, prin care este înființat acest registru, aici.

RENSA va fi baza de date electronică prin care se realizează prelucrarea datelor referitoare la rezultatele screeningului auditiv la copiii născuţi în România.

Introducerea RENSA a fost una din solicitările făcute de mai mulți ani de asociațiile de pacienți.

Vom reveni cu informații.

ZIUA INTERNAȚIONALĂ A IMPLANTULUI COHLEAR sărbătorită la București

 

25 februarie, ZIUA INTERNAȚIONALĂ A IMPLANTULUI COHLEAR

Povestea celor care au avut șansa să audă lumea datorită tehnologiei implantului cohlear

Sâmbătă, 25 februarie 2017, Asociațiile de părinți cu copii cu implant cohlear și centrele de implant cohlear din România s-au reunit la București pentru a sărbători „Ziua Internațională a Implantului Cohlear”.

Accesul la implantul cohlear înseamnă șansa la o viață normală și independentă a copiilor! Povestea celor care au avut șansa să audă lumea și să se joace cu sunetele, datorită tehnologiei, a fost spusă de părinții copiilor implantați ori chiar de micii beneficiari.

Continuă să citești

Sumele pentru plata alocației de hrană pentru copiii cu cerințe educaționale speciale, prevăzute în legea Bugetului de Stat pe 2016

Colegii de la „Ascultă viața” ne informează:

În legea bugetului de stat pe anul 2016, la art. 4 lit „a” si art. 5 alin 1 lit „h” sunt prevazute expres sumele pentru asigurarea „finanțării drepturilor copiilor cu cerințe educaționale speciale integrați în învățământul de masă, prevăzute în anexa nr.1 la Hotărârea Guvernului nr.904/2014 pentru stabilirea limitelor minime de cheltuieli aferente drepturilor prevăzute de art.129 alin.(1) din Legea nr.272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copilului;”, iar la Anexa 4 din acelasi act normativ, punctul 42 sunt prevazute defalcat sumele pentru plata acestor drepturi:

42 Sume rezervate care se repartizează pe judeţe prin hotărâri ale Guvernului, în baza solicitărilor şi  fundamentărilor prezentate de autorităţile administraţiei publice locale

I      87.583*2)        0                0              0           87.583*2)     19.583                  0

II      88.562*2)        0                0              0           88.562*2)     20.562                  0

III      89.587*2)        0                0              0           89.587*2)     21.587                  0

IV      90.665*2)        0                0              0           90.665*2)     22.665                  0

*2) Include şi sumele destinate finanţării drepturilor copiilor cu cerinţe educaţionale speciale integraţi în invăţământul de masă, în limitele stabilite potrivit anexei nr. 1 la Hotărârea Guvernului nr. 904/2014, astfel: anul 2016=68.000 mii lei, anul 2017=68.000 mii lei, anul 2018=68.000 mii lei, anul 2019=68.000 mii lei”

Puteti descarca legea, dand click pe link-ul din dreapta: LEGE nr. 339 din 18 decembrie 2015

În ce privește implementarea la nivelul administrațiilor publice locale, aceasta variază. Vă rugăm deci să vă interesați de plata acestor drepturi la direcțiile locale DITL/ANAF.

Scutiri de impozit pentru părinții copiilor cu handicap grav și accentuat

Părinții copiilor cu handicap grav sau accentuat și ai celor cu gradul I de invaliditate vor fi scutiți de plata impozitului pe clădirea de domiciliu și pe terenul aferent acesteia, precum și de plata impozitului pe autoturism.

Scutirea de impozit a intrat în vigoare, în conformitate cu art. 456 alin. 1 lit. t din Noul Cod Fiscal. Scutirea poate fi obținută formulând cererea la sediile Direcțiilor de Taxe și Impozite Locale.

În afară de aceste scutiri, autoritățile locale vor putea să dispună pentru părinții copiilor din această categorie alte reduceri de taxe aflate în competența acestora. 

Asociația Darul Sunetului mulțumește d-nei deputat dr. Tamara Ciofu (PSD, Botoșani), autoarea amendamentului la Codul Fiscal, pentru efortul și tenacitatea dânsei.

ANUNȚ: Implantul cohlear bilateral este decontat de casele de asigurări

Comunicat CNAS – Implantul cohlear bilateral este decontat de casele de asigurări

În cadrul programului naţional de tratament al surdităţii prin proteze auditive implantabile nu există o prevedere care să limiteze numărul de implanturi cohleare care se pot deconta pentru un asigurat, de către casa de asigurări de sănătate.

În cazul în care sunt necesare două implanturi cohleare, medicul specialist este cel care decide dacă se vor efectua simultan sau pe rând. Indiferent de decizie, costurile implanturilor cohleare vor fi suportate de către casa de asigurări.

În situaţiile în care solicitările de implanturi cohleare depăşesc capacitatea de infrastructură şi resursă umană a medicilor specialişti de a efectua acest tip de intervenţie chirurgicală, aceştia vor decide lista de prioritizare a cazurilor. O astfel de listă se va realiza şi în situaţiile în care cererile de implantare depăşesc numărul de dispozitive existente la un moment dat la nivelul unităţii sanitare care derulează programul.

CNAS a transmis o circulară caselor de asigurări judeţene prin care le solicită informarea furnizorilor care derulează programul de tratament al surdităţii privind prevederile legislative conform cărora, în cadrul acestui program, pacientul poate beneficia doar de un implant cohlear sau de implant bilateral, după caz. Casele de asigurări de sănătate decontează implanturile cohleare efectuate unui bolnav, ca urmare a deciziei medicului specialist care evaluează bolnavul şi stabileşte momentul efectuării intervenţiei sau intervenţiilor chirurgicale.

În anul 2014, bugetul alocat acestui program, în valoare de 10,6 milioane lei, a permis realizarea a 93 de implanturi cohleare la nivel naţional. La finalul anului trecut mai existau în stoc 3 proteze pentru implant cohlear.

Creditele de angajament alocate în 2015 pentru implanturile cohleare sunt de 11,25 milioane lei, contravaloarea a 110 implanturi cohleare. Costul mediu al unui implant cohlear este de 96.385 lei.

Există 7 unităţi în ţară care derulează acest program :

  • Institutul de Fonoaudiologie şi Chirurgie Funcţională O.R.L. „Prof. Dr. Dorin Hociotă”
  • Spitalul Clinic Colţea Bucureşti
  • Spitalul Clinic Municipal Timişoara
  • Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca
  • Spitalul Clinic de Recuperare Iaşi
  • Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş
  • Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „M. S. Curie”

Din evidenţele existente la 31 august 2015, în cadrul Spitalului Clinic de Recuperare Iaşi, existau în stoc un număr de 3 dispozitive pentru implantul cohlear. Până la finalul anului 2015, din creditele de angajament alocate acestei unităţi , mai pot fi achizitionate aproximativ 11 dispozitive pentru implanturi cohleare.

Biroul de presa al CNAS

Scrisoare de protest față de acordarea unei distincții profesorului Peter Singer

Darul Sunetului, împreună cu alte 2 ONG-uri care apără interesele copiilor cu dizabilităţi se arată „stupefiate” că Universitatea Bucureşti acordă titlul de Doctor Honoris Causa profesorului Peter Singer, apologet al infanticidului copiilor cu handicap. Acestea au trimis pe adresa Universităţii Bucureşti o scrisoare de protest în care arată pericolul pentru societate al legitimării ideilor lui Peter Singer.

 

București, 19 mai 2015

Către Universitatea din București

În atenția d-lui PROFESOR UNIVERSITAR DR. MIRCEA DUMITRU

RECTORUL UNIVERSITĂȚII

Referitor la ACORDAREA TITLULUI „DOCTOR HONORIS CAUSA” d-lui PETER SINGER, PROFESOR DE BIOETICĂ la UNIVERSITATEA PRINCETON

Stimate Domnule Rector,

Subsemnații, părinți ai unor copii cu diverse grade de handicap și lideri ai unor organizații non-guvernamentale care încearcă să ușureze viața celor în suferință, suntem stupefiați de decizia Senatului universitar, comunicată public de Centrul de Cercetare în Etica Aplicată de pe lângă Facultatea de Filosofie, de a acorda importanta distincție „Doctor Honoris Causa” unui apologet al crimei și genocidului: profesorul australian de etică Peter Singer.

Desigur, comisia de acordare a avut ocazia să se familiarizeze cu unele din ideile și teoriile profesorului Singer, precum echivalarea omului cu animalele, batjocura adusă sistemelor de gândire fundamentate pe credințe religioase sau avocațierea relațiilor sexuale cu animale (bestialitate). Până aici, idei obiecționabile – care ne fac să ne întrebăm ce merite senzaționale are acest om dacă i se acordă, totuși, titlul de Doctor Honoris Causa! – dar nimic ieșit din comun într-o lume care și-a pierdut simțul firescului.

Problema adevărată, pentru noi ca părinți, începe atunci când Singer neagă (și o face repetat, de la finalul anilor ‘70) calitatea de persoană copiilor nou-născuți și infanților, pentru motivul că aceștia nu au conștiință de sine. Încă mai rău, el sugerează autorităților suprimarea copiilor cu handicap grav, pe motiv că aceștia au „calitate a vieții zero” și în plus Statul consumă bani degeaba cu ei!

Continuă să citești

Începând cu anul 2015, toți nou-născuții vor beneficia de testare audiometrică

UPDATE ianuarie 2016: Constatăm cu tristețe că și acest anunț triumfalist a rămas, ca multe altele, doar vorbă goală. Nimic ce se a fost promis în comunicatul MS de mai jos nu a devenit realitate.

19 decembrie 2014 – COMUNICAT DE PRESĂ al Ministerului Sănătății:

Începând cu anul 2015, toți copiii nou-născuți vor beneficia de testare audiometrică.

Ministerul Sănătății intenționează dezvoltarea intervenției Prevenirea deficienţelor de auz prin screening neonatal prin extinderea screeningului pentru depistarea precoce a deficiențelor de auz la nou născut la nivel national.

“Pentru dezvoltarea copilului este deosebit de important ca surditatea să fie depistată cât mai devreme pentru a asigura în timp util tratamentul adecvat. Screeningul auzului la nou născuți este singura metodă prin care se poate depista activ hipoacuzia chiar din prima lună de viață. Din această cauză am hotărât ca, începând cu anul 2015, să asigurăm procedurile de screening în toate maternitățile și pentru toți copiii nou născuți. Instruirea personalului medical, dar și dotarea tuturor celor 150 maternități de pe teritoriul României cu aparatura de screening auditiv la nou-nascut se vor face din fonduri europene. În acest sens am demarat deja un proiect european”, a declarat Nicolae BĂNICIOIU, ministrul Sănătății.

În prezent, testarea pentru depistarea surdității la nou născuților se desfășoară în cadrul unui număr de 17 maternități din țară care dispun de condițiile necesare.

Începând cu 2015, procedurile de testare se vor realiza în toate maternitățile. Copiii care nu vor trece testele de screening vor fi îndrumați către unitățile sanitare de specialitate pentru continuarea investigațiilor audiologice.

Menționăm că, tratamentul pentru deficiența de auz este asigurat, de asemenea, gratuit în cadrul programelor gestionate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Dacă în anul 2013, fondurile asigurate în cadrul programului de screening au ajuns pentru testarea a aproximativ 38 000 de copii, pentru 2015 Ministerul Sănătății își propune testarea a 200 000 de copii. (www.ms.ro)

Continuă să citești

Autoritățile își asumă introducerea screening-ului neonatal ca standard în România

nicolae-banicioiu-alessandra-stoicescuFundaţia Mereu Aproape şi Asociaţia Audiosofia au organizat, în data de 15 octombrie, la Palatul Parlamentului o întâlnire cu factorii de decizie politici, profesioniști din domeniul medical și lideri de ONG-uri ale pacienților (printre care și „Darul Sunetului”). Găzduiți în sala de ședine a Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, ne-am asumat, împreună, obiectivul introducerii screening-ului audiologic neonatal ca standard în toate maternitățile din România.

Ministrul Sănătății, dl. Bănicioiu, politicieni din comisiile de specialitate, medici de la spitalele ORL și de copii precum și reprezentanții societății civile au semnat o Cartă (aici în format pdf, semnată și mai jos în text clar) prin care promit eforturi comune înspre atingerea acestui obiectiv.

Totodată, întâlnirea a fost și un prim grup de lucru în care s-au stabilit pașii logici de urmat aşa încât, în cel mai scurt timp, testarea aceasta să devină, prin lege, un standard.

Continuă să citești