Articol de D. Martu (Profesor universitar la U.M.F. „Gr. T. Popa” Iasi – Clinica ORL – Spitalul Clinic de Recuperare) si Luminita Radulescu (Sef lucrari la U.M.F. „Gr. T. Popa” Iasi – Clinica ORL – Spitalul Clinic de Recuperare). Republicare după Reista Română de Bioetică, www.bioetica.ro

Dezvoltarea stiintei in general si a medicinei in special deschide pe de o parte noi orizonturi, iar pe de alta, impune o reevaluare continua a normelor existente. In acest sens aparitia implantului cochlear ca metoda de tratament a surditatii totale a deschis noi campuri de cercetare nu doar in neurobiologie, otologie, psiholingvistica, ci si in domeniul eticii. In acest sens consideram ca trebuie sa raspundem la intrebarile: Cine are dreptul de a decide implantarea sau neimplantarea unui minor? Cand poate refuza echipa de implant cochlear implantarea?

Prin legea 19 din 1990 si articolele 20, 22, 23, 33 si 44 din Constitutia Romaniei se ocrotesc si garanteaza drepturile inalienabile ale persoanei umane, interpretate si aplicate in concordanta cu Declaratia Drepturilor Omului.

Calauzindu-ne de principii de utilitate si eficacitate – se pot naste conflicte de constiinta intre riscuri si beneficii, intre medic si cel ce este beneficiarul actului medical – sau intre medic si o anume colectivitate. Se ajunge astfel in sfera de preocupari a bioeticii, notiune introdusa de Van Reussalaer Potter in 1971 in lucrarea „Bioethics: Bridge to the Future”.

Bioetica studiaza comportamentul uman in domeniul stiintelor vietii si al sanatatii prin prisma valorilor si principiilor morale. Bioetica cunoaste doua principii fundamentale:

  • principiul respectului vietii;
  • principiul respectului autodeterminarii persoanei.

Aceste principii sunt complementare.

Principiul respectului vietii consacra faptul ca viata umana are o valoare inestimabila, recunoscandu-i-se caracterul sacru si de aceea trebuie aparata si protejata.

Conform acestui principiu toti avem dreptul la viata prin simplul fapt ca suntem fiinte umane.

In acest cadru se include principiul de justitie – traim in societate – tratand cu egala consideratie si respect toate persoanele – si principiul de a nu face rau – care ne invita imperativ sa nu producem rau fizic, psihic sau verbal.

Raportul Belmont (SUA) aseaza ca piloni ai bioeticii actuale principiile: de justitie, de a nu face rau, de autonomie si de a face bine.

De altfel aceste principii au fost mai recent recunoscute ca cele patru principii cardinale de catre Miscarea Drepturilor Omului.

  • Justitia (Justice) – afirma egalitatea intre persoane si distribuirea beneficiilor si inconvenientelor cat mai echilibrat.
  • A nu face rau (non maleficience) – este un principiu intalnit inca din medicina antica (primum non nocere) – prin care se urmareste evitarea si prevenirea unor boli sau tratamente.
  • A face bine (beneficience) – presupune a face tot ce e mai bine pentru sanatatea si bunastarea unei persoane.
  • Un alt principiu este respectul fata de autonomia unei persoane (autonomy) prin care se presupune recunoasterea autodeterminismului individual si protectia celor cu o autonomie ingradita.

Prin prisma acestor principii se pot distinge doua nivele – un prim nivel – in care toti suntem etic egali – toti avem dreptul prin faptul ca suntem fiinte umane – si un al doilea nivel – in care suntem diferiti – cu referire la principiul autonomiei si al binefacerii. Astfel, conform principiului autonomiei – imi pot face planuri care sa ma situeze in pozitia cea mai favorabila pentru a ma face fericit (putand veni astfel in conflict cu alte persoane), iar conform principiului de binefacere – fac tot ce-mi trece prin minte servind interesele mele spre a-mi atinge idealul de fericire.

In practica este imposibil de a respecta in acelasi timp toate principiile bioeticii.

Exemplificam cu situatia prin care conform principiului autonomiei se refuza transfuzia de sange salvatoare.

Aria preocuparilor bioeticii este deosebit de vasta cuprinzand de la problemele de inceput de viata, pana la problemele de final de viata. Implantul cochlear se situeaza in aria de relatii utilizator – medic.

In aceasta problematica propunem urmatoarele teme de discutie:

  1. responsabilitatile echipei de implant cochlear in respingerea candidatilor si derivand din aceasta indicatiile de implant pentru cei cu patologii asociate importante (retard psihomotor, patologie psihica, alte handicapuri);
  2. problema implantarii adolescentului;
  3. refuzul parintilor cu auz normal de a permite implantarea propriului copil – surd;
  4. atitudinea comunitatii surzilor fata de implantul cochlear.

 

1. Respingerea candidatilor de catre echipa de implant cochlear

Pentru ca o persoana sa aiba indicatii de implantare cochleara trebuie sa indeplineasca anumite conditii. In acest scop candidatii vor fi evaluati.

Evaluarea auzului

Sunt considerati candidati persoanele la care media pierderilor tonale este de 90dB bilateral pe frecventa 500-1000-2000 Hz. La testarea in camp deschis cu proteza auditiva (ce trebuie pastrata minim 6 luni) trebuie obtinut un scor mai mic de 30% pentru candidatii la implant.

Evaluarea otologica

Din randurile candidatilor la implant se vor exclude persoanele cu afectiuni inflamatorii acute sau cronice ale urechii medii si externe. Numai dupa vindecare pacientul devine candidat la IC. Se va stabili cauza precisa a surditatii, aceasta putand avea implicatii in protezarea cochleara, ca de exemplu:

  • in cazul fracturilor de os temporal, facialul poate fi stimulat la activarea implantului, ceea ce necesita modificarea programului de procesare;
  • osificarea postmeningitica a cochleei modifica procedura de implant;
  • neurofibromatoza tip II impune implantul de trunchi cerebral;
  • malformatiile cochleei.

Varsta nu constituie un impediment pentru IC. In prezent limita inferioara a coborat la 18 luni iar, la cealalta extrema, s-au facut implanturi la 84-86 de ani. De obicei limita superioara este de 65 de ani.

In cazul copiilor cu surditate congenitala implantarea trebuie facuta in perioada de plasticitate cerebrala, deoarece dupa 6-8 ani sansele de a putea dezvolta limbajul scad simtitor.

Evaluarea medicala

Candidatul trebuie sa aiba o stare de sanatate care sa permita efectuarea anesteziei generale (desi s-au facut IC si cu anestezie locala) si a interventiei, care dureaza intre 2-4 ore.

Alti factori

La reusita implantarii concura: motivatia pacientului, suportul familial sau al anturajului, posibilitatile materiale, conditiile de viata si munca si nu in ultimul rand, indicele de inteligenta al persoanei respective.

Progresele remarcabile in tehnologia implantului (care urmeaza legea G. Moore – dupa care computerele isi dubleaza capacitatea si viteza la fiecare 18 luni) au facut necesara repunerea in discutie a criteriilor de selectie a pacientilor enuntati anterior si acceptate in toate centrele de implant. Au aparut astfel, in literatura de specialitate, implantari la persoane care, in urma cu 2-3 ani, nu ar fi beneficiat de implant.

In aceasta categorie intra persoane cu handicap sau cu boli psihice, care au fost implantate, constatandu-se postoperator ca implantul a contribuit pe de o parte la reinsertia sociala, iar pe de alta chiar a influentat favorabil afectiunea care, dupa criteriile clasice, contraindica implantarea.

Exemplificam doar cu un caz din cele 3 publicate de C. Levine si S. Smith in „Otology & Neurology” din 2001, Nr. 1:

Cazul 3 – Pacient schizofren paranoic – cu depresii multiple – necooperand deloc pentru a fi tratata. Prezinta o surditate postlinguala si progresiva de etiologie necunoscuta. Prietenii sai solicita I.C. Echipa de implant se intreaba cum va putea avea grija bolnavul de implant din moment ce nu coopereaza nici pentru a-si primi medicatia. Era, de asemenea, evident ca implantul va fi un focar pentru schizofren si paranoia sa. Discutiile cu psihiatrul au relevat ca pacientul ar primi mai bine tratament daca acesta i-ar fi administrat la domiciliu, iar posibilitatea comunicarii verbale l-ar ajuta. Dupa discutii indelungate cu compania de asigurari, aceasta accepta sa subventioneze implantarea! Rezultatele au fost exceptionale. Dupa implantare pacientul vorbeste la telefon, accepta tratamentul medicamentos, iar posibilitatea comunicarii verbale i-a redus starea depresiva.

Un alt factor care se discuta, este varsta limita pana la care se poate face implantarea la un copil care s-a nascut surd. In decursul dezvoltarii sistemului nervos central in perioada postnatala se descriu mai multe etape. O prima etapa care dureaza pana in jurul varstei de 2 ani este asa-numita perioada critica a dezvoltarii cerebrale in care sistemul nervos isi desavarseste formarea si se conecteaza la mediul extern.

Orchestrarea semnalelor din mediu dezvolta si impulsioneaza organizarea neuronala. Urmeaza o a doua etapa, intre 2 si 10 ani, denumita a plasticitatii cerebrale. In aceasta etapa se finalizeaza imprimarea conexiunilor si se formeaza o specificitate a structurilor si a diverselor arii cerebrale. In aceasta perioada, deprivarea de stimuli – in cazul nostru – de stimuli auditivi, duce la lipsa dezvoltarii structurilor adecvate (conexiuni neuronale, zona auditiva cerebrala, centru al vorbirii etc).

Din acest motiv se recomanda ca protezarea in cazul copilului surd sa se faca cat mai precoce – varsta de 10 ani fiind considerata o limita din acest punct de vedere. Cu cat protezarea se face mai precoce, cu atat sansele de a avea un auz performant (deci a se dezvolta caile nervoase, conexiunile si centrii nervosi) sunt mai mari.

Totusi, in 2002, in luna februarie, am implantat copilul CA, in varsta de 11 ani cu surditate neurosenzoriala. Argumentele pentru implantare au fost un intelect cu un QI de 103, la un copil sociabil, cu dorinta de a fi implantat si un foarte bun suport familial.

Faptul ca parintii au cumparat implantul si au solicitat insistent implantarea, a fost un alt factor care a contribuit la luarea unei decizii favorabile implantarii. Postoperator, dupa o reeducare intensiva si prelungita, s-au constatat progrese importante in domeniul achizitiei limbajului, al insertiei sociale si implicit al rezultatelor scolare. Daca echipa de implant ar fi fost in situatia de a alege dintr-un lot de candidati, altcineva ar fi primit implantul. Totusi in cazul relatat progresele facute de copil dupa implantare au demonstrat ca, uneori in cazuri limita, implantarea se poate face.

Rezumand, prin implant cochlear se dobandeste un canal de aferenta senzoriala cu rol in dezvoltarea interconexiunilor cerebrale si implicit in modelarea sistemului nervos central ce influenteaza benefic insertia sociala a implantatului.
 

2. Implantarea unui adolescent

Problemele sunt aici reprezentate de incheierea perioadei de plasticitate cerebrala la aceasta varsta pe de o parte, iar pe de alta parte de atitudinea adolescentului si a familiei sale fata de implant. In cazul adolescentilor uneori problemele estetice care apar prin purtarea implantului, sunt determinante in luarea unei decizii.

Motivatia reprezinta un factor fundamental pentru succesul reeducarii – absenta motivatiei fiind o contraindicatie absoluta pentru implantare.

In ceea ce priveste capacitatea minorului de a lua decizii, se accepta tot mai mult doctrina minorului matur – conform careia acei minori care sunt capabili de a intelege natura si consecintele tratamentului, sunt capabili de a consimti sau refuza un tratament.

Pana la varsta de 9 ani decizia apartine parintilor. Intre 9 si 15 ani puterea de decizie este impartita intre minori si parinti. In caz de dezacord ne vom asigura de capacitatile decizionale ale minorului si apoi vor fi cautate cauzele conflictului pentru a vedea daca nu pot fi rezolvate – echipa de implant avand rol de mediator.

In aceasta problema cred ca se impune sa se stabileasca si in tara noastra noi criterii, standarde si protocoale de evaluare a capacitatii decizionale a minorilor – rol care credem ca trebuie atribuit unei comisii de etica in domeniul implantului cochlear.

 

3. Refuzul parintilor cu auz normal de a permite implantarea propriului copil – surd

In cazul parintilor cu auz normal care refuza implantarea copilului surd – legal – decizia de a implanta sau nu, le revine parintilor. Din punct de vedere al bioeticii se pune problema de a face demarcatia intre principiul de binefacere si principiul de a nu face rau. Cine trebuie sa defineasca si, prin urmare, sa decida daca implantul este un beneficiu major pentru copil?

Parintii pot sa nu interpreteze bine principiul beneficiului sau sa actioneze in sens contrar – adica in prejudiciul minorului.

In aceste cazuri se considera ca cel ce este capabil sa inteleaga obiectiv beneficiul cel mai mare al minorului este medicul.

Totusi, nu exista un concept obiectiv de sanatate – deoarece in definitia sa intervin valori care nu numai ca nu sunt omogene in societatile plurariste dar, in plus, acest pluralism axiologic este protejat de un drept uman, dreptul libertatii constiente.

In societatile de acest tip nu trebuie si nu se poate sa se defineasca binefacerea unei personae, ci numai sa fie protejate de prejudiciu. Dar asta nu semnifica ca nu se poate si nu trebuie a se incerca sa se defineasca care este beneficiul major al unui copil – si in cazul nostru – al unui copil cu surditate.

Este o sarcina pe care comisia de bioetica a implantului cochlear trebuie sa si-o asume.

Imbunatatirea performantelor dispozitivelor de implant, cresterea semnificativa a numarului de copii cu surditate prelinguala implantati (acei copii la care implantarea se face inaintea varstei la care in mod normal se dezvolta limbajul) ale caror rezultate sunt semnificative, vor determina trecerea acestei probleme de la o problema de binefacere – la una de a nu face rau.

 

4. Atitudinea comunitatii surzilor fata de implantul cochlear

Spre deosebire de conceptia conventionala, care considera surditatea drept handicap – comunitatea surzilor si-a dezvoltat propria conceptie in problema surditatii, considerand-o ca stare qvasinormala.

Surdomutul se integreaza intr-o structura sociala numita „cultura surzilor”. Conform acesteia, surditatea nu este o boala care sa aiba nevoie de vreun tratament si se respinge ideea necesitatii unui limbaj oral. Limbajul trebuie sa fie „limbajul semnelor”. Individul surd se integreaza in aceasta societate conventionala. Cultura surzilor si limbajul semnelor reprezinta o minoritate lingvistica cu istorie, limbaj si sistem de valori proprii.

In acest tip de societate, implantul cochlear este privit ca o agresiune la adresa valorilor proprii – o forma de „genocid cultural”.

In aceasta idee, persoanele din anturaj care sunt implantate sunt respinse si ridiculizate. Din aceasta cauza unii copii implantati care provin din acest mediu isi ascund dispozitivul de implant si sfarsesc prin a nu-l mai folosi.

In ideea ca surditatea este o varianta a normalitatii, cei ce apartin acestei culturi considera rezultatele obtinute de cei implantati ca neconforme cu realitatea si tendentioase considerand ca in acest fel se forteaza copiii surzi sa fie directionati spre lumea celor ce aud.

In acest sens citez din declaratia domnului Romeo Barbuselu, presedintele Asociatiei Surzilor din Iasi, care comenta in ziarul „Ieseanul” din 14-20 ianuarie 2003 operatia de implant efectuata la pacientul O.V. in clinica noastra la data de 10 martie 2000. La varsta de 24 de ani acesta devine complet surd in urma unei meningite pneumococice.

„Din punct nostru de vedere, al Asociatiei, implantul cochlear este un esec. Nu-i ajuta cu nimic pe acesti sarmani. O.V. foloseste acelasi limbaj al semnelor, chiar daca aude atunci cand isi pune aparatul, in proportie de 60%. Inchipuiti-va ce s-ar intampla daca nu ar sti semnele. Ar fi exclus si de comunitatea surzilor si nici in lumea normala nu si-ar gasi rostul”.

In replica, comentam ca O.V. aude, evident, cand poarta dispozitivul, ceea ce ii permite sa sustina o conversatie si sa se orienteze in lumea sonora. De altfel, in acelasi ziar O.V. afirma ca „viata sa e plina de sunete”, ceea ce evident nu este posibil in cazul unui surdomut. Este de remarcat ca O.V. a invatat „limbajul semnelor” nu pentru ca avea nevoie de el, ci in speranta obtinerii unui serviciu (post) la o comunitate de surdomuti.

Presedintele Asociatiei Surzilor nu avea posibilitatea sa determine obiectiv in ce proportie aude. Desigur implantul cochlear are anumite limite si acestea se refera in special la imposibilitatea de a distinge dintr-un ansamblu de voci, o voce, si de a putea localiza originea sursei sonore (auditia fiind monoaurala). O alta limita a implantului cochlear este aceea ca pacientul depinde de aparat (prin interventie nu se reda auzul – ci se implanteaza un aparat care face posibila auditia cu ajutorul lui).

Problema pacientului O.V. este una sociala – lipsa unei structuri care sa se ocupe de integrarea in societate a pacientilor implantati (O.V. lucrand in prezent intr-o brutarie – in conditii de praf si zgomot – total improprii unui implantat).

Desigur in tratarea problemei „culturii surzilor” trebuie sa se manifeste toleranta si colaborare din ambele parti, respingandu-se idei precum ca implantul cochlear este o forma de „genocid cultural” sau ca implantul cochlear reda auzul la „toate persoanele surde”.

In cazul parintilor surdomuti, al caror copil poate beneficia de implant cochlear se discuta principiul autonomiei parintilor, care sunt in conflict de interese cu propriul copil. Acest caz poate fi interpretat ca o incercare de a impune vointa colectiva a „culturii surzilor”. Din puctul lor de vedere se discuta daca implantul se face in „cel mai bun interes” pentru copilul surd.

Principiul binefacerii trebuie sa permita copilului un viitor cu cele mai ample perspective. In acest sens auzul nu reprezinta doar un simt, ci este un canal de comunicatie prin care se stabilesc aferente senzoriale cu valoare deosebita in dezvoltarea sistemului nervos central si a personalitatii copilului. In acest caz principiul de binefacere din cultura surzilor este diferit de principiul de binefacere acceptat de cei ce aud.

Se poate discuta si reciproca – in sensul ca majoritatea populatiei nu cunoaste limbajul semnelor – „cultura surzilor”. Dar aceasta comunitate reprezinta o minoritate.

Asa cum am amintit anterior, implantul cochlear are anumite limite. Progresele inregistrate sunt insa in acest domeniu extrem de rapide. Deja implantul cochlear bilateral a devenit o realitate, fiind de asteptat dispozitive cu mult mai putin agresive din punct de vedere chirurgical si care sa permita beneficii cu mult mai mari in domeniul achizitiei limbajului. Toate acestea vor restrange aria celor ce pun in discutie beneficiul implantarii cochleare.

Speram ca aparitia posibilitatii de implant cochlear va determina specialistii in medicina legala, bioetica, juristii, psihologii sa aprofundeze si sa detalieze problemele ce apar in acest domeniu. In acest sens salutam infiintarea Comisiei de Bioetica de la nivelul Colegiului Medicilor din Romania, ale carei atributii in domeniul implantarii cochleare sunt argumentate amplu de prezentul articol.

—-
Bibliografie

[1]. Gh. Scripcaru, Bioetica o perspectiva europeana, Ed. Symposion, colectia Bioetica – 4, Iasi, 1995
[2]. V. Astarastoae, Ortansa Stoica, Genetica versus bioetica, Ed. Polirom, Iasi, 2002
[3]. V. Astarastoaie, Ortansa Stoica, Bioetica – O noua stiinta?, Revista Romana de Bioetica, vol. l, nr. 1, Iasi, ianuarie – martie 2003
[4]. G. Ungureanu, Ortansa Stoica, Bioetica de la eforturile de autodefinire la implementarea in practica, Revista Romana de Bioetica, vol. l, nr. 1, Iasi, ianuarie – martie 2003
[5]. I. Anitei, Bioetica si confruntarile secolului XXI, Revista Romana de Bioetica, vol. l, nr. 1, Iasi, ianuarie – martie 2003
[6]. S. Santos Santos, Aspectos bioeticos en implantes cocleares pediatricos, Acta Otorrinolaringologica Espa?ola, vol. 53, no.8, pg. 547-558, Octubre, 2002
[7]. Hodges A., Balkany T.J., Controversies in cochlear implantation: ethical issues. In: Cotton R.T., Myers III C.M., Practical Pediatric Otolaryngology, Lippincott-Raven, 1999
[8]. Poitras Tucker B., Deaf culture, cochlear implants, and elective disability. Hastings Center Report 1998; 28(4): 6-14
[9]. Lane H., The mask of benevolence. New York: Vintage Books. 1993
[10]. Bertram B, Lenarz T, Lesinski A., Cochlear Implant for Multihandicapped Children: Pedagogic Demands and Expectations. In: Cochlear Implants, Waltzmann S., Cohen N. (Ed.), Thieme, New York, 2000
[11]. O’Donoghue G., Hearing without ears: Do Cochlear implants work in children?, British Medical Journal Editorial, Jan 9, 1999

Resurse Internet

Bioethics.net
Comprehensive bioethics resource delves into cloning, genetic patents and assisted suicide. Includes a virtual library and a forum. … Slow Cures and Bad Philosophers: Essays on Wittgenstein, Medicine, and Bioethics. Reviewed by Stefan Eriksson …
www.bioethics.net

NRCBL
Scan the topics offered by the National Resources Center for Bioethics Literature. Research books, articles, publications, and other documents. www.georgetown.edu/research/nrcbl

Aims & Scope
Bioethics: journal information, contents lists and abstracts on the Blackwell Publishing website. … Bioethics provides a forum for wellargued articles on the ethical questions raised by current issues such as: … www.blackwellpublishers.co.uk/asp/journal.asp?ref=0269-9702

International Bioethics Committee (IBC)
United Nations’ bioethics committee offers a collection of articles and resources on bioethics issues. Learn about the IBC’s investigations.
www.unesco.org/ibc