nicolae-banicioiu-alessandra-stoicescuFundaţia Mereu Aproape şi Asociaţia Audiosofia au organizat, în data de 15 octombrie, la Palatul Parlamentului o întâlnire cu factorii de decizie politici, profesioniști din domeniul medical și lideri de ONG-uri ale pacienților (printre care și „Darul Sunetului”, reprezentată prin președintele Bogdan Stanciu). Găzduiți în sala de ședine a Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților, ne-am asumat, împreună, obiectivul introducerii screening-ului audiologic neonatal ca standard în toate maternitățile din România.

Ministrul Sănătății, dl. Bănicioiu, politicieni din comisiile de specialitate, medici de la spitalele ORL și de copii precum și reprezentanții societății civile au semnat o Cartă (aici în format pdf, semnată și mai jos în text clar) prin care promit eforturi comune înspre atingerea acestui obiectiv.

Totodată, întâlnirea a fost și un prim grup de lucru în care s-au stabilit pașii logici de urmat aşa încât, în cel mai scurt timp, testarea aceasta să devină, prin lege, un standard.

Specialiștii au fost de acord că testarea auditivă imediat după naștere este nu doar necesară, ci esențială pentru depistarea precoce a problemelor de auz.  În terapia și reabilitarea auditiv-verbală, timpul este un factor-cheie: dacă hipoacuzia este depistată în primele 6 luni, atunci copilul are şanse să audă şi să înveţe să vorbească, iar procesul de recuperare este mai rapid.

Discuțiile comisiei au atins şi celelalte probleme conexe cu hipoacuzia: decontarea din fondurile publice a celui de-al doilea implant cohlear și decontarea ședintețlor de recuperare a copilului post-implant.

CARTA NAŢIONALĂ PENTRU INTRODUCEREA TESTELOR AUDITIVE PENTRU NOU NĂSCUŢI CA STANDARD ÎN MATERNITĂȚILE ROMÂNIA

Iniţiatori: Fundaţia Mereu Aproape și Asociația Audiosofia

PREAMBUL

Peste 360 de milioane de oameni, la nivel mondial, suferă de probleme de auz, conform statisticilor publicate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în februarie 2014. Dintre aceştia 32 de milioane sunt copii. La fiecare 1.000 de copii, unul se naşte cu hipoacuzie severă sau profundă.

Din păcate, hipoacuzia este un defect nesesizabil la naştere, astfel încât copiii hipoacuzici arată şi se comportă la fel ca nou-născuţii cu auz normal. De aceea, în lipsa unei depistări a hipoacuziei, aceasta va fi diagnosticată de-abia la 12-24 de luni, după ce părinţii vor observa încetinirea dezvoltării în comunicare la copil.

Cercetarea ştiintifică internaţională în acest domeniu demonstrează clar că nivelul de dezvoltare al limbajului este semnificativ mai bun in cazul copiilor diagnosticaţi cu hipoacuzie până la vârsta de 6 luni şi la care se începe recuperarea imediat după diagnosticare (prin protezare sau prin implant cohlear) faţă de copiii la care diagnosticul de hipoacuzie se stabileşte după vârsta de 6 luni.

Hipoacuzia severă sau profundă, dacă nu este detectată precoce, va determina repercursiuni grave asupra limbajului şi a dezvoltării cognitive, având un efect negativ asupra calităţii vieţii emoţionale şi sociale. În afara impactului negativ asupra comunicării interumane, hipoacuzia severă sau profundă afectează şi rezultatele educaţionale, starea de sănătate mintală și oportunitățile de integrare socială, inclusiv profesională la nivelul angajării într-un loc de muncă.

ANGAJAMENTUL DE A ACŢIONA

Carta recomandă semnatarilor să promoveze şi să susţină măsuri pentru introducerea testelor auditive pentru nou-născuţi ca standard în toate maternitățile din România. Depistarea precoce a problemelor de auz şi intervenția adecvată reprezintă singura metodă de a asigura condiţiile optime pentru restabilirea auzului şi dezvoltarea normală a limbajului copilului, oferindu-i posibilitatea de a se integra social şi profesional.

Noi, semnatarii acestei Carte ne angajăm să:

  1. Susținem crearea condiţiilor necesare pentru introducerea screeningului auditiv neonatal ca standard în toate maternităţile de pe teritoriul României, în colaborare cu medical specialist ORL.
  2. Susținem și să oferim sprijinul pentru implementarea unei campanii de informare corespunzătoare și permanentă a părinților, inclusiv înainte de naștere, privind scopul și beneficiile testării audiologice neonatale pentru copii.

SEMNATARI

  • Alessandra Stoicescu, Președinte, Fundația Mereu Aproape
  • Dr. Alexandra Neagu, Președinte, Asociația Audiosofia / Șef cabinet audiologie, Spitalul clinic de urgență pentru copii „M.S. Curie”
  • Nicolae Bănicioiu, Ministrul Sănătăţii
  • Codrin Scutaru, Secretar de Stat, Ministerul Muncii, Familiei, protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice
  • Rodica Nassar, Președinte, Comisia pentru Sănătate şi Familie din Camera Deputaţilor
  • Gabriela Firea, Senatul României
  • Grațiela Gavrilescu, Camera Deputaților
  • Gabriela Podașcă, Camera Deputaților
  • Daniel Florea, Camera Deputaților
  • Mihai Sturzu, Camera Deputaților
  • Ionuț Vulpescu, Camera Deputaților
  • Ionuț Săvoiu, Camera Deputaților
  • Conf. dr. Dan Cristian Gheorghe, Spitalul clinic de urgență pentru copii „M.S. Curie”
  • Dr. Șerban Berteșteanu, Societatea Română de O.R.L.
  • Dr. Sebastian Cozma, Spitalul clinic de recuperare Iași
  • Dr. Violeta Necula, Spitalul clinic județean de urgență Cluj-Napoca
  • Dr. Adriana Neagoș, Spitalul clinic județean de urgență Târgu-Mureș
  • Dr. Daniela Safta, Spitalul universitar de urgență Elias
  • Dr. Andreea Marinescu, Institutul de fonoaudiologie și chirurgie funcțională ORL „Prof. dr. D. Hociotă”
  • Luminița Deacu, Asociația „Să auzim glasul mamei”
  • Marius Cheteleș, Asociația „Lumea Sunetelor”
  • Bogdan Stanciu, Asociația „Darul Sunetului”
  • Claudiu Stoica, Asociația „Ascultă viața”
  • Oana Geambașu, Asociația „Sonia Maria”

MG_2889


Lasă un răspuns

Articole similare

BLOG

Concluziile întâlnirii cu tema „Implantul cohlear: între nevoile pacienților și standardele europene”

În data de 09 septembrie 2017, în cadrul Conventus Latin ORL din Sinaia a avut loc masa rotundă „Implantul cohlear: între nevoile pacienților și standardele europene”. Evenimentul a fost organizat de Asociația persoanelor cu deficiențe Citește mai mult…

BLOG

Masă rotundă pe tema Programului național de tratament al surdității prin proteze auditive implantabile

Asociația persoanelor cu deficiențe de auz “Ascultă Viața!” vă invită la masa rotundă având ca temă Programul național de tratament al surdității prin proteze auditive implantabile, respectiv clarificarea cadrului legal privind înlocuirea procesoarelor (externe) de sunet Citește mai mult…

BLOG

Opinie: Este necesară o comisie de bioetică pentru deciziile privind implantul cochlear?

Federal Drug Administration (SUA) defineste implantul ca fiind acel aparat plasat intr-o cavitate formata chirurgical sau natural cu intentia de a ramane acolo pentru o perioada mai mare de 30 de zile. Implantele pot sustine Citește mai mult…